遺傳性紅斑肢體痛 像燙傷

 
 
 
 
台灣新生報
 
 
 

遺傳性紅班肢體痛會導致永久的重度疼痛。這種遺傳疾病,是一種小神經和血管的病變,會有嚴重的燙傷疼痛,目前還在找可能的原因,美國耶魯大學神經學博士史蒂芬表示,病患只是穿上一件毛衣,或者鞋子,都會非常劇痛,有些病患會在把四肢放在冰塊降溫,紓解灼熱的疼痛,甚至出現凍瘡,也不會停止,就是為了舒緩症狀。

住在西雅圖的帕梅拉,從十一歲被診斷出罹患遺傳性紅班肢體痛開始,就一直沒停止過像燙傷的疼痛,在學校的時候,就必須首握書桌上的金屬材質,用冰冷的金屬,藉此舒緩疼痛,她形容這種疼痛,就像把雙手從冰冷的地方,突然放到溫暖處,皮膚過度反應所造成的不適,而且帕梅拉家族裡,多達數十位的人有這種遺傳性疾病。

疼痛程度,取決於神經的敏感程度,慢性疼痛患者,會慢慢從小痛,發展到劇痛,這種緩慢增加的疼痛,是四肢和身體中,有被稱為C-纖維的神經,作用是傳導痛覺,痛感從小神經脊髓,再傳輸到大腦,這種傳輸系統中有一種特殊的通道,被稱為Nav1.7的鈉離子通道,當鈉離子過高的時候,就會增加C纖維的敏感度,讓疼痛的感覺太過敏感。

已有醫療機構針對這種疾病有初步的研究,發現抗癲癇藥物「卡馬西平」可以舒緩症狀,很多患者都表示該藥物有幫助。目前止痛藥物包括阿斯匹靈、普拿疼、嗎啡等,雖然能減少疼痛感,但是可能的副作用,將來可能會藉著治療遺傳性紅斑肢體痛的藥物,開發出副作用更少的止痛藥。

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